Sonja Becq: “Leven met muco is alsof je steeds door een heel smal rietje ademt ”

 

 

Vanmiddag had CD&V-kamerlid Sonja Becq een ontmoeting met vertegenwoordigers en een patiënte van de Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose   Deze ontmoeting vond plaats in het kader van de eerste Nationale Mucoweek waarbij politici uitgedaagd worden een dag lang te leven als een mucopatiënt.

 

Sonja BECQ: “Het is ongelooflijk welke moed deze mensen hebben : sommigen starten reeds om 5 à 6 u ’s ochtends met hun oefeningen en behandeling vooraleer ze naar school en/ of werk gaan.  Werken is bovendien vaak moeilijk omdat er minstens 2 keer per jaar een veertiendaagse ziekenhuistherapie aan te pas komt. “

 

CD&V diende eerder al een aantal voorstellen in waarvan de realisatie ook voor een groot deel van de mucopatiënten een aanzienlijke verbetering zou betekenen. Deze hebben voornamelijk te maken met een verhoging van de uitkeringen of een betere combinatie met het partnerinkomen (afschaffing van de ‘Prijs van de Liefde’). Daarnaast is er ook een voorstel tot verdubbeling van het recht op loopbaanonderbreking voor bijstand of verzorging van een zwaar ziek gezins- of familielid. 

 

Sonja BECQ: “CD&V engageert zich om na te gaan of een betere regeling mogelijk is inzake het voorschrijven van bepaalde geneesmiddelen of behandelingen, evenals een (betere) terugbetaling ervan.”